2024-ben február 29-én van a Ritka Betegségek Világnapja. Ennek alkalmából több helyen is programokat szerveznek, illetve a Megyeri híd is speciális díszkivilágítást kap.
Ritka Betegségek Világnapja
Minden év februárjának utolsó napja a ritka betegségek világnapjának időpontja. Ez az esemény nem csupán egy megemlékezés, hanem egy olyan platform, ahol a ritka betegségekkel élő emberek és családjaik, egészségügyi szakemberek, civil szervezetek és döntéshozók összegyűlnek, hogy felhívják a figyelmet ezekre az alattomos és kevéssé ismert kórképekre.
Az idei évben különös jelentőséggel bír, mivel a központi téma az „esélyegyenlőség és méltányosság”, amely kiemelt figyelmet fordít arra, hogy minden embernek, függetlenül ritka betegségétől, joga van a megfelelő ellátáshoz és támogatáshoz.
Mi számít ritka betegségnek?
A ritka betegségek olyan egészségügyi állapotok, melyek előfordulási gyakorisága rendkívül alacsony. Európában akkor tekinthető ritkának egy betegség, ha több mint kétezer emberből érint egyet.
Ezek a betegségek rendkívül változatosak lehetnek, lehetnek genetikai eredetűek, de más okokra visszavezethetőek is. Az egyik legnagyobb kihívás, hogy a ritka betegségeket gyakran nehéz diagnosztizálni és kezelni, ami miatt az érintettek és családtagjaik sokszor hosszú és fájdalmas úton járnak, mire elérnek a megfelelő ellátáshoz.
Az Európai Unióban közel 27-36 millió ember él valamilyen ritka betegséggel, ami az uniós lakosság 6-8%-át teszi ki. Ha figyelembe vesszük ezeknek a betegeknek a közvetlen családtagjait is, akkor a ritka betegségek által befolyásolt emberek száma elérheti a körülbelül 100 millió embert Európában.
Bár az egyes betegségek ritkán fordulnak elő, a ritka betegségben szenvedők száma mégis jelentős, ami azt mutatja, hogy ezeknek a betegségeknek a társadalmi hatása meglehetősen nagy.
Miért fontos foglalkozni a ritka betegségekkel?
A ritka betegségekkel élők gyakran szélsőségesen hátrányos helyzetben vannak az egészségügyi ellátórendszerben és a társadalomban is. Gyakran nehezen jutnak hozzá a megfelelő kezelésekhez, támogatáshoz és információhoz.
Emellett a ritka betegségek területén nagy a hiány az orvosi kutatásokból és a gyógyszerfejlesztésből, ami tovább súlyosbítja a helyzetüket.
(Fotó: Magyar Közút Nonprofit Zrt. Facebook oldala)
2024-es magyar eseménysorozat
Az idei Ritka Betegségek Világnapján a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége), a Soproni Egyetem segítségével szervezett eseménysorozatot, különleges hangsúlyt fektetve az esélyegyenlőség és méltányosság témakörére.
A február 24-én tartott eseményen a programok mellett lehetősége nyílt a résztvevőknek, hogy megismerjék egymást, tapasztalatokat cseréljenek és közösen dolgozzanak azért, hogy a ritka betegségekkel élőknek jobb jövőt teremtsenek.
Az eseménysorozat részeként létrejött fotó és művészeti kiállítások egészen március 16-áig látogathatóak.
A Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Orvosi Genetikai Intézete és a Pécsi Éltes EGYMI március 9-én szervez szakmai és családi rendezvényt a világnap alkalmából. Erről további információkat az alábbi linken lehet találni.
Az eseménysorozathoz csatlakozva a Megyeri híd, Magyarország egyik jelentős közlekedési építménye, ebben az évben speciális díszvilágítást kap a világnap alkalmából. A híd február 24. és 29. között alkonyattól hajnalig kék, zöld, rózsaszín és lila színekben fog pompázni, ezzel is kifejezve támogatását a ritka betegségekkel élő embereknek.
Az eseménysorozatról és a Ritka Betegségek Világnapjáról a RIROSZ Ritka Betegségek Világnapjával kapcsolatos honlapján lehet tájékozódni.
Ez is érdekelhet:
