A Ritka Betegségek Világnapja – Az esélyegyenlőség és a méltányosság jegyében

Szerző: | 2024. február. 29. | Egészség

Világos rózsaszín háttéren bacilus grafikák, illetve felirat: ritka betegségek világnapja, február 29.

2024-ben február 29-én van a Ritka Betegségek Világnapja. Ennek alkalmából több helyen is programokat szerveznek, illetve a Megyeri híd is speciális díszkivilágítást kap.

Ritka Betegségek Világnapja

Minden év februárjának utolsó napja a ritka betegségek világnapjának időpontja. Ez az esemény nem csupán egy megemlékezés, hanem egy olyan platform, ahol a ritka betegségekkel élő emberek és családjaik, egészségügyi szakemberek, civil szervezetek és döntéshozók összegyűlnek, hogy felhívják a figyelmet ezekre az alattomos és kevéssé ismert kórképekre.

Az idei évben különös jelentőséggel bír, mivel a központi téma az „esélyegyenlőség és méltányosság”, amely kiemelt figyelmet fordít arra, hogy minden embernek, függetlenül ritka betegségétől, joga van a megfelelő ellátáshoz és támogatáshoz.

https://www.youtube.com/watch?v=8lrB4qsKwl4

Mi számít ritka betegségnek?

A ritka betegségek olyan egészségügyi állapotok, melyek előfordulási gyakorisága rendkívül alacsony. Európában akkor tekinthető ritkának egy betegség, ha több mint kétezer emberből érint egyet.

Ezek a betegségek rendkívül változatosak lehetnek, lehetnek genetikai eredetűek, de más okokra visszavezethetőek is. Az egyik legnagyobb kihívás, hogy a ritka betegségeket gyakran nehéz diagnosztizálni és kezelni, ami miatt az érintettek és családtagjaik sokszor hosszú és fájdalmas úton járnak, mire elérnek a megfelelő ellátáshoz.

Az Európai Unióban közel 27-36 millió ember él valamilyen ritka betegséggel, ami az uniós lakosság 6-8%-át teszi ki. Ha figyelembe vesszük ezeknek a betegeknek a közvetlen családtagjait is, akkor a ritka betegségek által befolyásolt emberek száma elérheti a körülbelül 100 millió embert Európában.

Bár az egyes betegségek ritkán fordulnak elő, a ritka betegségben szenvedők száma mégis jelentős, ami azt mutatja, hogy ezeknek a betegségeknek a társadalmi hatása meglehetősen nagy.

https://www.youtube.com/watch?v=Y7-fnM5FPQY

Miért fontos foglalkozni a ritka betegségekkel?

A ritka betegségekkel élők gyakran szélsőségesen hátrányos helyzetben vannak az egészségügyi ellátórendszerben és a társadalomban is. Gyakran nehezen jutnak hozzá a megfelelő kezelésekhez, támogatáshoz és információhoz.

Emellett a ritka betegségek területén nagy a hiány az orvosi kutatásokból és a gyógyszerfejlesztésből, ami tovább súlyosbítja a helyzetüket.

(Fotó: Magyar Közút Nonprofit Zrt. Facebook oldala)

2024-es magyar eseménysorozat

Az idei Ritka Betegségek Világnapján a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége), a Soproni Egyetem segítségével szervezett eseménysorozatot, különleges hangsúlyt fektetve az esélyegyenlőség és méltányosság témakörére.

A február 24-én tartott eseményen a programok mellett lehetősége nyílt a résztvevőknek, hogy megismerjék egymást, tapasztalatokat cseréljenek és közösen dolgozzanak azért, hogy a ritka betegségekkel élőknek jobb jövőt teremtsenek.

Az eseménysorozat részeként létrejött fotó és művészeti kiállítások egészen március 16-áig látogathatóak.

A Megyeri híd speciális díszvilágítással éjszaka, különböző szögekből.
Az eseménysorozathoz csatlakozva a Megyeri híd, Magyarország egyik jelentős közlekedési építménye, ebben az évben speciális díszvilágítást kap a világnap alkalmából. (Fotó: Magyar Közút Nonprofit Zrt. Facebook oldala)

A Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Orvosi Genetikai Intézete és a Pécsi Éltes EGYMI március 9-én szervez szakmai és családi rendezvényt a világnap alkalmából. Erről további információkat az alábbi linken lehet találni.

Az eseménysorozathoz csatlakozva a Megyeri híd, Magyarország egyik jelentős közlekedési építménye, ebben az évben speciális díszvilágítást kap a világnap alkalmából. A híd február 24. és 29. között alkonyattól hajnalig kék, zöld, rózsaszín és lila színekben fog pompázni, ezzel is kifejezve támogatását a ritka betegségekkel élő embereknek.

Az eseménysorozatról és a Ritka Betegségek Világnapjáról a RIROSZ Ritka Betegségek Világnapjával kapcsolatos honlapján lehet tájékozódni.


Ez is érdekelhet:

https://szakmatszerzek.hu/epilepszia-vilagnapja/

A szerzőről:

Szigetvári Vilma
Pszichológia alapképzését nemrég fejezte be, így még frissen élnek benne az egyetemi hallagatóként szerzett tapasztalatai a felsőoktatási rendszerről. Sok éves cserkészvezetői múltjával fontos küldetésének érzi a fiatalok segítését. Számára is nehéz feladat volt a szakmájának megtalálása, így szeretne minél inkább segíteni, hogy másoknak megkönnyíthesse ezt a folyamatot.

Promó

Promó

RSS hiba: WP HTTP Error: cURL error 60: SSL certificate problem: unable to get local issuer certificate